Wenn man sich die Amputation des eigenen Fußes wünscht – die seltene Krankheit BID

Es ist eine der rätselhaftesten Störungen, die die Medizin kennt: Menschen, die unter Body Integrity Dysphoria (BID) leiden, empfinden einzelne Teile ihres eigenen Körpers als fremd. Sie haben das starke, oft lebenslang anhaltende Gefühl, dass etwa ein Bein, ein Arm oder ein Fuß nicht zu ihnen gehört – und wünschen sich manchmal sogar, ohne dieses Körperteil zu leben. Für Außenstehende wirkt das unbegreiflich, für Betroffene ist es eine enorme psychische Belastung.

Ein gestörtes Körperbild

BID, früher auch Apotemnophilie genannt, ist eine seltene neurologisch-psychische Störung. Die Betroffenen empfinden ein Missverhältnis zwischen ihrem körperlichen Zustand und ihrem inneren Körperbild. In der Wahrnehmung scheint das betreffende Körperteil nicht Teil der eigenen Person zu sein. Dieses Empfinden entsteht meist schon in der Kindheit oder Jugend und bleibt dauerhaft bestehen.

Typisch ist der Wunsch nach Amputation eines gesunden Körperteils – häufig eines Beins oder Fußes. Manche Betroffene können genau beschreiben, wo für sie die „richtige“ körperliche Grenze verlaufen sollte. Andere wünschen sich eine Lähmung oder eine funktionelle Einschränkung, weil sie das Gefühl haben, erst dann mit sich im Einklang zu sein.

Ursachen und medizinische Erklärungsansätze

Die genauen Ursachen von BID sind bislang nicht eindeutig geklärt. Forschungen deuten darauf hin, dass es sich nicht um eine rein psychische Störung handelt, sondern auch neurologische Faktoren eine Rolle spielen könnten.

Bildgebende Verfahren zeigen bei manchen Patienten Auffälligkeiten in Bereichen des Gehirns, die für die Körperwahrnehmung zuständig sind – insbesondere im Parietallappen. Dort wird festgelegt, wie der Körper im Raum empfunden wird. Wenn diese neuronale Repräsentation gestört ist, kann das dazu führen, dass einzelne Körperteile „nicht dazugehören“.

Hinzu kommen psychologische und soziale Faktoren. Einige Betroffene berichten, sie hätten schon als Kinder Menschen mit Amputationen bewundert oder sich unbewusst mit ihnen identifiziert. Der Wunsch, ebenfalls eine Amputation zu haben, entwickelt sich dann über Jahre hinweg zu einem zentralen Bestandteil der Identität.

Der Alltag mit BID

Für Menschen mit Body Integrity Dysphoria ist der Alltag oft von innerem Konflikt geprägt. Sie wissen, dass ihr Körper medizinisch gesund ist, empfinden ihn aber als „falsch“. Manche tragen Bandagen, benutzen Krücken oder Rollstühle, um das gewünschte Körperbild nachzuahmen. Andere ziehen sich zurück, weil sie die eigenen Empfindungen kaum jemandem anvertrauen können.

Da BID bislang wenig bekannt ist, werden Betroffene häufig missverstanden. Selbst Fachärzte erkennen die Erkrankung nicht immer, was zu Fehldiagnosen führen kann. Viele leiden über Jahre im Stillen, begleitet von Scham, Angst und depressiven Symptomen.

Behandlung und ethische Fragen

Die Therapie von BID stellt die Medizin vor ein ethisches Dilemma. Eine Amputation eines gesunden Körperteils ist rechtlich und medizinisch kaum vertretbar. Dennoch berichten Betroffene, dass ihr Leid nach einer Selbstamputation oder einer nicht genehmigten Operation nachlässt.

Die meisten Behandlungsansätze konzentrieren sich daher auf psychotherapeutische Verfahren, insbesondere auf verhaltenstherapeutische und körperorientierte Ansätze. Ziel ist, das Körperbild zu stabilisieren und den Leidensdruck zu verringern.

Neuere Forschungen befassen sich mit neuropsychologischen Methoden, um die gestörte Körperrepräsentation zu beeinflussen. Erste Experimente mit virtueller Realität zeigen, dass gezielte Reizverarbeitung und visuelle Rückmeldungen das Körperempfinden zeitweise verändern können.

Leben mit einer kaum verstandenen Krankheit

Für viele bleibt die Krankheit ein lebenslanger Begleiter. Der Leidensdruck entsteht nicht nur durch das eigene Empfinden, sondern auch durch das Unverständnis der Umgebung. Angehörige und Freunde reagieren oft mit Entsetzen, wenn jemand äußert, sich eine Amputation zu wünschen.

Selbsthilfegruppen und spezialisierte Foren bieten die Möglichkeit, sich anonym auszutauschen. In den letzten Jahren wächst das wissenschaftliche Interesse, und es bilden sich erste Forschungsnetzwerke in Europa und den USA, die BID besser verstehen und Behandlungsmöglichkeiten entwickeln wollen.

Eine Herausforderung für Medizin und Ethik

Body Integrity Dysphoria konfrontiert die Medizin mit grundlegenden Fragen: Wie weit reicht das Recht auf Selbstbestimmung über den eigenen Körper? Kann ein gesunder Körperteil entfernt werden, wenn der psychische Leidensdruck groß genug ist? Und wie lässt sich das Verhältnis von Körper und Identität überhaupt begreifen?

Noch gibt es keine einheitlichen Antworten. Doch klar ist: BID ist keine Spinnerei oder bloße Fantasie. Es ist eine ernsthafte, tiefgreifende Störung der Körperwahrnehmung, die die Grenzen dessen herausfordert, was Medizin und Gesellschaft bisher zu verstehen glauben.